O Plenário do Senado aprovou nesta quinta-feira o projeto que fixa 23 abril como o Dia Nacional da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). Oriundo da Câmara dos Deputados, o projeto recebeu parecer favorável do relator, senador Jayme Campos (União-MT), e segue para sanção presidencial.
O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, homenageou a autora do projeto, a deputada Amália Barros, de Mato Grosso, que faleceu em maio de 2024, após complicações de uma cirurgia para a retirada de um nódulo no pâncreas. “Tive a honra de conhecer a deputada, que tinha uma luta nessa agenda. Neste momento, fazemos uma homenagem a ela, que é autora dessa matéria”, disse Davi.
A FOP é uma doença rara, incapacitante e não tem cura. É um processo de ossificação que geralmente se manifesta antes dos cinco anos de idade, causando severas limitações aos movimentos em áreas do corpo, como pescoço, ombros e membros. Além disso, provoca dificuldades respiratórias e na abertura da boca, interferindo na alimentação dos pacientes.
Há medicamentos usados para aliviar os sintomas e inflamações, muitos deles oferecidos gratuitamente pelo SUS. O tratamento também pode envolver abordagens terapêuticas, reabilitadoras ou cirúrgicas.
O dia 23 de abril faz referência à data em que foi publicado, na revista científica Nature, um artigo que descreve a alteração no gene responsável pela doença. Pesquisadores brasileiros estão entre os autores do estudo.
Jayme Campos afirma, no relatório, que, devido à gravidade e raridade da FOP, o diagnóstico precoce é “crucial” — se possível, já desde a sala de parto. O projeto, segundo ele, ajuda nisso incentivando a conscientização sobre a doença.
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